Mamaclub.kz Мой ребенок — БөпемВ историях этих женщин нет однозначного хэппи-энда. Их жизнь – постоянная борьба с собой и с обществом. Их детей часто называют «солнечными», а в медицине это суровый диагноз – «синдром Дауна». И наши героини борются, как могут, за развитие своих детей и за то, чтобы они, наконец, стали полноценными гражданами нашего общества.
Светлана, мама полуторагодовалого Даниила:
О том, что у нашего ребенка будет синдром Дауна, заранее мы не знали. Сразу после родов, где-то в течение часа нам сказали: «Проверьте, сдайте кровь». Такие диагнозы врачи в родовом отделении не ставят, но могут предположить по внешним признакам и отправить на анализы.
Во время беременности я готовилась к экзамену, оканчивала магистратуру. А после сообщения врачей, лежала и думала: “Зачем это все? Для чего я училась?”. Тогда было совершенно непонятно, как дальше все сложится в семье, с работой, да и вообще, в жизни. Очень переживала за мужа: как он выдержит такое потрясение. И даже представить себе в тот момент не могла, что мое образование и опыт управленца со временем мне очень помогут.
Мне повезло с командой врачей и медсестер, они буквально носились со мной – перевели в отдельную палату, предложили пригласить психолога. Про отказ от ребенка речи не шло. Единственное – предупредили: «Как вы решите дальше со своим малышом, так мы и будем строить с ним работу». Видимо, не исключали подобного варианта, но специально к этому не подталкивали. Спустя время, обсуждая с другими мамочками период родов, поняла, что я – счастливое исключение, потому у большинства были сплошные предложения отказаться и другие ужасы.
От потрясения, что у меня ребенок с синдромом Дауна, я оправилась довольно быстро, наверное, благодаря своему характеру и правильному настрою.
Постепенно даже научилась относиться с благодарностью к сложившейся ситуации. Ведь такие дети – как лакмус: добрые люди приходят, плохие – наоборот. Оказалось, что в моем окружении нет ни одного человека из второй категории, а из первой появляются в моей жизни все больше и больше.
Главным положительным героем стал муж. Он не ушел и не отстранился от нас, как многим предрекают в подобных случаях. Наоборот, появление сына нас сплотило, он проникся ситуацией и безумно полюбил Даниила – занимается с ним, постоянно ищет разнообразные развивающие методики и центры. Сейчас наш сын ходит в «САТР» (Центр социальной адаптации и трудовой реабилитации детей и подростков с нарушением умственного и физического развития – Прим. ред.).
Поначалу именно муж направлял меня: что и где посмотреть и почитать на эту тему. Он же и предложил зарегистрировать аккаунт в Инстаграме, когда мы с восьмимесячным Даниилом попали в больницу из-за обструктивного бронхита. До этого я вообще была «асоциальна» в плане социальных сетей, а когда в поликлинике спрашивала о других мамах таких деток, мне говорили, что они есть, но контакты предоставить не могут.
Через Инстаграм я нашла одну из алматинских мамочек, у которой также родился ребенок с синдромом Дауна, а потом добавилась в казахстанский WhatsApp-чат родителей таких деток, где за неделю узнала больше, чем за предыдущие 8 месяцев в поликлинике. В чате хорошо работает метод сарафанного радио: одни родители, узнав что-то полезное на тему синдрома Дауна, делятся с остальными. Это сообщество организовалось примерно год назад, и на тот момент в чате было около 100 семей со всего Казахстана. Со временем создали отдельный алматинский чат, где уже около 40 семей. В основном это родители малышей. О том, как живут взрослые с синдромом Дауна, в Интернете обычно не пишут.
К примеру, моя старшая двоюродная сестра – тоже с синдромом. Ей уже 47, и она вполне самостоятельна: пишет и читает, может что-то себе приготовить, остаться на пару дней одна, пока родители в отъезде. Но на улицу она только недавно перестала бояться выходить, видимо, реакция окружающих прежде была не такая адекватная.
Со старшей дочкой Миланой специального разговора о том, что у ее брата синдром Дауна, не было. Спросит – скажу, тайны из этого мы не делаем – дочка ходит со мной на все встречи с другими родителями таких деток. И я вижу, что она любит Даниила, как братишку – сюсюкает с ним, обнимает. Но все же очень переживаю: как мне воспитать свою дочь так, чтобы когда нас, родителей, не будет, она поддерживала его и не стеснялась.
Я иногда думаю, как интересно жизнь складывается – вроде жила раньше и не замечала проблем таких людей, а как случилось именно с тобой, все резко изменилось. Пришло понимание, что мало заниматься только своим ребенком, помимо этого нужно сдвинуть огромный пласт – собраться со всеми родителями воедино, выйти на уровень законодательства, изменить методологию работы.
Только в этом году сообщество родителей, у которых есть дети с синдромом Дауна, начало более менее организовываться. Со второго раза нам с несколькими родителями удалось зарегистрировать фонд (Общественный фонд поддержки детей и подростков с синдромом Дауна «Кун Бала». – Прим. ред.), сейчас «обиваем пороги» Алматинского акимата в надежде найти помещение для занятий и получить место на билбордах для социальной рекламы. Пока не дождались ответа от госучреждений, зато получилось договориться с сетью наружной рекламы о размещении баннеров об инклюзивном образовании, а также с самым крупным ТРЦ в Алматы – о проведении открытого мероприятия для деток с синдромом Дауна. Радует, что все больше родителей подключаются к этим мероприятиям и осознают, что никто лучше и больше, чем они сами, не сделает для таких детей.
Следующая большая цель – присоединиться к «Алматы Марафону», чтобы особые детки тоже смогли принять участие в самом крупном ежегодном забеге. Пока те представители оргкоманды марафона, на которых удалось выйти, не дали положительного ответа, но мы будем пытаться договориться дальше.
В будущем мечтаю о том, чтобы наш фонд вышел на самоокупаемость, как это происходит в других странах. За рубежом активно развивается социальное предпринимательство, но нам пока до этого далеко. Сейчас важно найти как можно больше единомышленников, потому что для того, чтобы заниматься общественной деятельностью, да еще и бесплатно, надо быть немного сумасшедшим…
Продолжение читайте на сайте http://www.marieclaire.kz/
