У нас такие особенности

В советское время таких детей называли „людьми с ограниченными возможностями” и прятали от всего общества. В последнее время ко многим приходит понимание, что эти ребята «с особыми потребностями» имеют такое же право на счастливую жизнь, как и остальные. Тем более что ни одна семья не застрахована от появления в ней «особого» ребенка.

Особыми детьми считаются те, у которых есть нарушение или отставание в развитии (умственном, физическом, а зачастую и в том и в другом одновременно). Полностью этот термин звучит как „дети с особыми образовательными потребностями” и задача — сместить акцент с недостатков таких ребят на определение их потребностей. Самыми распространенными заболеваниями, которые влияют на такую „особенность”, являются синдром Дауна, ДЦП (детский церебральный паралич) и аутизм.

Синдром Дауна

Как это случается? В полном наборе хромосом при формировании плода появляется одна лишняя, вместо 46 их оказывается 47. У женщин старше 35 лет риск рождения таких детей увеличивается. Согласно статистике, на 700 здоровых детей рождается один ребенок с синдромом Дауна. Вопреки распространенному убеждению, что это наследственная болезнь, примерно в 90% случаев это связано со случайно образовавшейся трисомией 21 хромосомы, а не с генетической наследственностью. Вероятность рождения второго ребенка с синдромом Дауна в семье минимальна.
Инвалидность. В зависимости от степени заболевания ребенок получает одну из трех групп инвалидности, которую нужно подтверждать каждые 2 года. Социальное пособие — от 18 171 до 28 352 тенге в зависимости от группы инвалидности.
Особенности. У ребенка наблюдаются заметные внешние признаки (плоское лицо, короткий нос, приоткрытый рот, короткая шея), возможны проблемы с глазами, зубами, сердцем и другими органами, а также вероятно отставание в развитии. Детей с синдромом Дауна называют „солнечными” людьми, они очень улыбчивы и открыты, даже по отношению к незнакомым людям, которых они с радостью обнимут и поцелуют, если представится такая возможность. Вместе с этим они могут быть эмоционально нестабильны: настроение от веселого может за пару минут измениться до слез и истерики, достаточно резкого слова или обидного замечания. Нужно набраться терпения, чтобы спокойно объяснить малышу, что, к примеру, не все люди любят обниматься или почему вы только что отругали его. Если же продолжать покрикивать, то ребенок замкнется в себе и с еще большим упорством продолжит делать то, что уже начал.
Как воспитывать? Два главных правила: не „жалеть” и не прятать. Не жалеть своего времени и внимания для ребенка, потому что чем больше вложите в него, тем больше сможете получить. Несмотря на отставание в развитии, такие детки могут научиться многому – от чтения до каких-то базовых профессиональных навыков.
Также не рекомендуется жалеть и самих детей, списывая их „не могу” только лишь на болезнь. Ведь чем раньше вы привлечете ребенка к домашним делам, тем больше вероятность воспитать адаптированного в быту человека. То же самое относится и к занятиям спортом (дети с синдромом Дауна склонны к ожирению).
Не нужно отгораживать ребенка от общества. Возможность расти вместе с обычными детьми дает ребенку с синдромом Дауна больший толчок для развития. Важно только, чтобы такое окружение было максимально доброжелательным. А обычные дети, в свою очередь, учатся понимать и принимать в своем окружении особенных ребят. Проще говоря – воспитывается та самая толерантность, о которой так активно говорят в обществе.
Фильмы, которые стоит посмотреть
„Форест Гамп” — фильм об умственно отсталом мальчике, который благодаря стараниям своей матери социализируется и даже оказывает влияние на культуру США.
Сериал „Жизнь продолжается” (1989–1993) о семье, в которой рождается ребенок с синдромом Дауна.

Детский церебральный паралич

Как это случается? Все снимки УЗИ говорили о том, что у вас будет здоровый ребенок. Но во время родов что-то пошло не так и спустя некоторое время врачи сообщают, что у вашего ребенка ДЦП.
Почему? Причина паралича в патологии коры или других областей головного мозга. Факторов, которые могут повлиять, – множество: это и инфекции во время беременности, и преждевременные роды, и родовые травмы, и некачественные вакцины в первые дни после рождения ребенка. Средние статистические данные по рождению ребенка с ДЦП – 2 к 1000. Заболевание считается ненаследственным.
Инвалидность. Как и в случае с детьми, у которых синдром Дауна, нужно оформлять инвалидность. Группа зависит от степени сложности заболевания, размеры пособий по инвалидности аналогичны
(18 171 – 28 352 тг.)
Особенности. Самое удручающее осложнение при ДЦП – это двигательные расстройства в руках и, возможно, в ногах. Также почти в половине случаев у детей с ДЦП возможны косоглазие, атрофия зрительного нерва, нарушение слуха и речевого аппарата и эпилептические приступы. Многие ребята с ДЦП отличаются невероятной силой духа. Из-за сложностей с двигательным и речевым аппаратом им приходится прикладывать в 10 раз больше усилий, чтобы ходить, рисовать, вышивать или… играть в театральных постановках.
Как воспитывать? Главное – не упускать время, которое в данном случае играет против малыша. С самого раннего возраста нужно начинать курсы реабилитационного лечения и занятия физическими упражнениями для развития двигательного и речевого аппарата. Идеальный вариант, если кто-то из родителей оставляет работу, чтобы постоянно заниматься с ребенком. В Казахстане известен случай, когда отец-офицер вышел в отставку и посвятил все свое время младшему сыну, у которого ДЦП. В свои 11 лет его сын Амир Исаев катается на трехколесном велосипеде, ходит на танцы, занимается вокалом и футболом. Показательный пример того, что родители могут сделать для своего чада в подобном случае.
Чрезмерная опека ребят с ДЦП может навредить и помешать их интеграции в обществе. Очень важно вести себя с такими детьми на равных и без лишних сюсюканий. Стараться давать им больше свободы и самостоятельности, учитывая, конечно, степень их заболевания.
Фильмы, которые стоит посмотреть
„Ключи от дома” – фильм о мальчике, мать которого умирает при родах, последствие – родовая травма. Спустя много лет он знакомится со своим отцом, который после смерти жены не хотел видеть своего сына.
„А в душе я танцую” – история двух людей, прикованных к инвалидным коляскам, и пример того, как можно радоваться жизни в любой ситуации.
„Моя левая нога”. Мужчина с церебральным параличом благодаря поддержке семьи и собственному мужеству учится рисовать и писать пальцами левой ноги.

Аутизм

Как это случается? У вас родился здоровый ребенок. Но когда ему исполнился год, вы начинаете замечать, что с ним что-то не так. Он не идет на контакт с окружающими, постоянно совершает какие-то бесцельные движения или повторяет одни и те же поведенческие шаблоны. Аутизм может возникнуть вследствие взаимодействия множества генов, либо из-за возникновения мутаций. Такой ребенок может родиться и в здоровой семье. По данным сайта www.autismspeaks.org, каждый 88-й ребенок в мире рождается с аутизмом. Мальчиков-аутистов в 4 раза больше, чем девочек.
Инвалидность. Аутизм принято разделять на высоко-, средне- и низкофункциональный. Последний является самым тяжелым вариантом, когда ребенок может вообще не говорить, у него большие трудности с социальной адаптацией и умственное отставание. Высокофункциональный, соответственно, – самый легкий, когда малыш испытывает некоторые сложности в коммуникации, но не уступает сверстникам в развитии. В таком случае инвалидность не нужна и даже может быть помехой тому, чтобы устроить ребенка в обычную школу или в спортивную секцию. Если же аутизм средне- и низкофункциональный, то лучше оформить инвалидность. Условия и размер пособий такой же, как и в случае с синдромом Дауна и ДЦП (18 171 – 28 352 тг.).
Особенности. Побочных симптомов у детей-аутистов может наблюдаться немало. Это и недостаточная обучаемость, и гипер-
активность в совокупности с дефицитом внимания, и приступы агрессии. Но это совершенно не значит, что весь этот перечень проявляется у каждого ребенка. Аутисты могут быть очень педантичны: совершение одних и тех же процедур в строго определенном порядке или же неизменное соблюдение правил, которые ребенок сам себе установил.
Как воспитывать? Чтобы добиться результатов в воспитании аутиста, важно соблюдать несколько обязательных пунктов.
Первое – постоянные занятия с самого раннего возраста. Программу можно составить самим на основе рекомендаций из Интернета, но для большей эффективности лучше обратиться к специалисту.
Второе – общение, даже если ребенок не реагирует на то, что ему рассказывают, важно не прерывать коммуникацию. Со временем она принесет результаты.
Третье – четкий режим дня (сон, прием пищи, игры и занятия в строго определенное время), который бы соответствовал педантичной натуре ребенка-аутиста, и предупреждение всех внешних раздражителей и шумов, на которые особенные дети могут остро реагировать.
И самое важное – искренность в общении, несмотря на то что далеко не все дети-аутисты способны к полноценной социализации. Впрочем, это правило применимо ко всем детям, не только к особенным.
Фильмы, которые стоит посмотреть
„Человек дождя” — классика мирового кинематографа о взаимоотношениях двух взрослых братьев, один из которых аутист.
„Что гложет Гилберта Грейпа?” — фильм о жизни и любви молодого человека, брат которого слабоумный.